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Ya tenemos el medicamento. Ayúdanos a que llegue a Javi.

Javi tiene 9 años y NEDAMSS, una enfermedad rara que le está robando el habla y el movimiento. Ahora necesitamos 900.000 € para aplicar su terapia génica en el Hospital Sant Joan de Déu: el primer ensayo clínico de Europa, una puerta abierta para Javi y otros niños.

Quiero donar ¿Qué es el NEDAMSS?
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  • +3.204 donantes
Javi caminando por la orilla de la playa con gafas de sol y polo azul
● Fase 2 en curso Act. 26 oct

268.109 €

recaudados de 900.000 €

30%

Faltan 631.891 € para llevar la terapia al hospital.

La campaña, paso a paso

Lo conseguimos una vez. Ahora toca llegar al hospital.

La terapia génica para Javi se financia en dos fases. La primera ya es una realidad gracias a vosotros.

  1. Completada 01

    Crear el medicamento

    Financiamos el desarrollo de la terapia génica diseñada para frenar el avance del NEDAMSS en Javi: investigación, producción y fabricación del fármaco.

    1.500.000 €

    100%

    Objetivo alcanzado. ¡Gracias a todos!

  2. En curso · Fase actual 02

    Aplicar la terapia en España

    Para poder inyectar y aplicar clínicamente la terapia en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se exige una nueva partida presupuestaria: ensayo clínico, procedimiento hospitalario y seguimiento médico. Será el primer ensayo clínico en Europa con esta terapia.

    268.109 €

    recaudados de 900.000 €

    30%

    Faltan 631.891 € para llevar la terapia al hospital.

    Ayudar a completar la Fase 2

Terapia génica

Un tratamiento diseñado para corregir el efecto de la mutación en el gen IRF2BPL.

Sant Joan de Déu

Hospital pediátrico de referencia en Europa en enfermedades raras.

Cada mes cuenta

El NEDAMSS es progresivo: cuanto antes se aplique, más capacidades se preservan.

Mucho más que un niño

No es solo por Javi

La Fase 2 financia un ensayo clínico, no un tratamiento individual. Javi abre el camino, pero el ensayo en Sant Joan de Déu es también una vía de esperanza para otros niños con NEDAMSS en España y en Europa, que hoy no tienen ninguna alternativa.

Además, sitúa a España en la vanguardia de las terapias génicas para enfermedades raras. Lo que se consiga aquí servirá para muchas familias que hoy se sienten solas.

Casos conocidos en España
14
En todo el mundo
~225
Ensayo clínico
El primero en Europa con esta terapia

Probablemente hay muchos más casos: es una enfermedad infradiagnosticada. Cifras del dossier de la asociación.

Dona en menos de un minuto

Cada euro acerca la terapia a Javi

Elige cómo quieres colaborar. Todo lo recaudado se destina a la Fase 2 del tratamiento de Javi.

Bizum

Código Bizum Solidario

12967

  1. 1Abre la app de tu banco y entra en Bizum.
  2. 2Pulsa "Donar" o "Enviar a ONG".
  3. 3Introduce el código 12967 y el importe que quieras.
Javi sonriendo mientras acaricia a un perro Equipo de fútbol infantil posando en la portería con una pancarta de apoyo a Javi

Le encanta el fútbol,

la bici y nadar

Su historia

Javi era un niño como cualquier otro. Y queremos que lo siga siendo.

Javi nació el 5 de marzo de 2017 en Asturias. Hasta los 7 años se desarrolló con total normalidad: corría, jugaba al fútbol, montaba en bici y nadaba como cualquier niño de su edad.

Entonces llegó el diagnóstico: NEDAMSS, una enfermedad neurodegenerativa ultra rara causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Hoy ya no puede caminar por sí mismo y la enfermedad amenaza también su voz.

¿Qué es el NEDAMSS?

Trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones. Es progresivo y, a día de hoy, no tiene cura.

Javi no es el único: hay más niños y personas afectadas por mutaciones en IRF2BPL en todo el mundo. Lo que se consiga para él abre camino para todos.

  • 01

    Regresión

    Pérdida de habilidades ya adquiridas, como caminar o la coordinación.

  • 02

    Movimientos anormales

    Rigidez muscular y movimientos involuntarios.

  • 03

    Pérdida del habla

    Dificultad progresiva para comunicarse con palabras.

  • 04

    Convulsiones

    Crisis epilépticas que pueden aparecer con la evolución.

Ventaja fiscal

Dona 150 €, a ti te cuesta 30 €

Si colaboras a través del crowdfunding de Mi Grano de Arena, puedes desgravarte el 80% de los primeros 250 € en tu declaración de la renta. Hacienda te devuelve la mayor parte y Javi recibe el 100%.

  • La plataforma te emite el certificado de donación automáticamente.
  • Solo necesitas indicar tu NIF al donar.
  • A partir de 250 €, se deduce el 40% (45% si donas 3 años seguidos).
Donar con desgravación

Calculadora

150 €

Hacienda te devuelve

120 €

Te cuesta realmente

30 €

Cálculo orientativo según el IRPF estatal para personas físicas (80% hasta 250 €, 40% el resto). Algunas comunidades autónomas añaden deducciones propias.

En los medios

La historia de Javi, en las noticias

Camiseta solidaria blanca con el logo a color de El Ángel de Javi
Personas con las camisetas solidarias de El Ángel de Javi puestas
Con la camiseta solidaria puesta
Moda solidaria

Tienda solidaria

Viste la causa. Lleva a Javi contigo.

Vendemos ropa y accesorios con el ángel de Javi. Todo el beneficio va a la campaña, y además ayudas a que su historia llegue más lejos.

  • Sudaderas
  • Camisetas
  • Bolsas
  • Pulseras
  • Accesorios

Dónde comprarlos

  • La Mar de Recuerdos

    Luanco

  • Siete Colores

    Oviedo

    Envíos a toda España

  • El Dintel

    Llanes

  • Camping Sorraos

    Barro (Llanes)

  • Librería Momo

    Gijón

    Envíos a toda España

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